Persoonlijke Verhalen deelnemers UNIT Atelier

We hebben veel reacties gehad op de persoonlijke verhalen van deelnemers in de Autismeweek van dit jaar. De verhalen vertellen wat het effect is van een vroege of late diagnose autisme. Het thema van de autismeweek 2017

Ik ben eind twintig. Toen ik 6 was ben ik het diagnosecircuit in gegaan en met 11 jaar ben ik in een groot instituut als autist gediagnosticeerd. Toen kon je maar één ding tegelijk hebben; autisme sloot ADHD uit, maar later heb ik ook die diagnose gehad met daarbij hoogbegaafdheid en dyslectie. Ik kreeg in het begin een paar cursussen van het GGZ maar met 13 had ik die gehad en kreeg ik geen begeleiding meer totdat ik 17 was en bij een begeleidingsorganisatie kwam als voorbereiding op de universiteit. Het eerste jaar op de uni leek goed te gaan waardoor ik vrijwel geen begeleiding meer kreeg. Niet lang daarna ben ik moeten stoppen door een burn-out; ik deed onbewust toch te veel. Nu woon ik begeleid en heb ik 4 dagen in de week dagbesteding bij de Unit. Daarnaast geef ik een halve dag per week knutselles als vrijwilliger. Ik wil wel gaan werken maar ben op het moment te moe en te vlug overprikkeld om te kunnen functioneren in een baan. Ik probeer dus eerst mijn mentale en fysieke uithoudingsvermogen te vergroten. Op het moment heb ik drie dagen rust nodig om van mijn vier dagen actief-zijn bij te komen. Ik krijg intensieve begeleiding voor het huishouden en zelfzorg.

Ik ben eind twintig. Rond mijn 17e kreeg ik de diagnose PDD-nos, maar ik was al vanaf mijn 8e bij GGZjeugd. Toen waren de kenmerken nog niet duidelijk. Ik merkte als kind wel dat ik anders was en dat dat verder ging dan een beetje apart-zijn. Ik deed de basisschool en het VMBO. Ik kon wel meer maar ik wilde niet het risico lopen dat het te zwaar werd. Omdat ik iets creatiefs wilde gaan doen koos ik MBO in die richting. Mijn zussen deden kunstacademie en dat wilde ik ook. Die HBO opleiding bleek echter toch te zwaar op dat moment. Drie jaar geleden kwam ik via het Autisten Centrum op een zorgboerderij voor een veilige, gestructureerde omgeving en daarna ben ik naar de Unit gekomen; uiteindelijk wil ik toch iets creatiefs doen. Ik ben niet blij met dat ik een diagnose heb, maar wel dat ik daardoor hulp krijg zodat ik toch kan functioneren op een goede manier. Ik heb nog wel last van overprikkeling. Vooral van onbekende en onverwachte geluiden kan ik me letterlijk ziek voelen.

Op 16 jarige leeftijd kreeg ik de diagnose Asperger. Heel logisch natuurlijk, want al mijn vrienden zo’n beetje kregen ook de diagnose autisme. Ook waren mijn vader en broer autistisch als de pest. Dat laatste gaf thuis veel problemen; altijd geschreeuw dat mijn broer naar school moest en zich niet zo aan moest stellen. Toen ik in de voetstappen van mijn broer trad met het te moe zijn voor school waren mijn ouders niet zo blij. Gelukkig geen geschreeuw; dat werkte bij mijn broer ook al niet zo geweldig. Wel veel vergelijkingen ondanks mijn ontkenning dat het iets heel anders was. Na vele scholen en psychologen wist ik niet wat ik wou met mijn leven. Op een opleiding voor mensen met een beperking ontmoette ik mijn vriend. In die tijd kreeg ik de diagnose MS, waardoor iedereen ineens begrip heeft voor mij. Hoe lekker scheef! Nu woon ik samen met mijn vriend en onze hond. Ik heb 2 dagdelen dagbesteding op de Unit en doe ook vrijwilligerswerk. Ik heb een zooi vrienden. Sinds een half jaar eet ik veganistisch en mijn stemmingswisselingen houden zich gedeist. Al met al nog super moe, maar ja. Het leven geef ik een 8/10  en jij ??

Ik ben begin twintig. Ik was gediagnosticeerd rond 3 jaar, maar ik hoorde en merkte het pas toen ik 13 of 14 jaar was. Ik heb de diagnose PDD/NOS. Dat werd in het begin geconstateerd. Ik had vooral hulp van mijn orthopedagoog die ook mijn psycholoog was. En de juiste school heeft me ook geholpen om me te ontwikkelen. Momenteel heb ik geen hulp want ik heb alle therapie gehad en ik vind dat ik daar genoeg aan gehad heb. Ik heb wel tijd nodig maar de therapie hielp veel. Ik heb het plan om iets te bereiken in mijn leven; om bijvoorbeeld een carriere op te bouwen door gebruik te maken van mijn talenten. Ik ben me nu vooral nog aan het ontwikkelen. Tot nu toe heb ik vooral moeite met onzekerheid en ben ook best wel verlegen. Dat zijn met name de dingen waarmee ik worstel.

Ik ben eind dertigen kreeg mijn diagnoseAsperger-autisme pas toen ik 35 was. Tussen mijn 18e en 25e heb ik intensievehulp gehad van psychologen, maar vanaf mijn 25e heb ikeigenlijk wat aan gesukkeld. Wel waren er momenten dat er contact was met psychologen en psychiaters maar zonder duidelijkheid. Sinds de diagnose heb ik passende hulp via de organisatie Indigo en ik werk 2 dagdelen op de Unit. Ook doe ik vrijwilligerswerk in de administratie van een organisatie. Ik zou graag weer gaan studeren, maar weet niet wat. Of een part-time baan. Het is voor mij moeilijk in het dagelijks leven het huishouden bij te houden en een normaal dag/nachtritme aan te houden. Als kind had ik een sterk doodsbesef, maar daar werd geen aandacht aan besteed. Dat ik me anders dan anderen voelde leidde toen niet tot hulp of juiste diagnose. Ik kan me voorstellen dat mijn leven anders zou zijn verlopen als ik eerder zou zijn gediagnosticeerd. Ik heb het gevoel dat ik tijd verloren heb. Mijn jongere neefjes en nichtjes zijn veel verder dan ik. Daar baal ik wel van!

Ik ben midden twintig en werd op zeer jonge leeftijd, 3 jaar, gediagnosticeerd met Aspergerautisme. Mijn ouders waren uiteraard mijn eerste hulp, maar ze vertelden me pas op mijn 11e dat ik autisme heb. Ik zat eerst op een speciale basisschool en later op een gewone school. Op beide scholen kreeg ik hulp en begeleiding. Op de speciale middelbare school ontbrak het juist aan begeleiding en begrip. Toch haalde ik mijn diploma en ging op het media-college gamedesign doen, wat ik ook haalde. Helaas lukte het niet op het HBO verder te gaan; het was daar te chaotisch voor me. Ik werk nu op de UNIT en krijg nog hulp van een externe tekenleraar. Mijn ambitie is om met tekenen en schrijven verder te komen en misschien wel een boek te maken. In het dagelijksleven heb ik nog wel last met het aangaan van sociale contacten, en veranderingen en nieuwe dingen doen is soms moeilijk. Met mijn heel vroege diagnose had ik hulp vanuit mijn ouders en begeleiders op school en ik heb door die hulp mij toch goed kunnen ontwikkelen op persoonlijk vlak en ook wat betreft interesses.

Ik ben begin veertig. Mijn uiteindelijke diagnose, PDDnos kreeg ik op mijn 32e, maar ik had vóór die tijd al de nodige problemen. In mijn tienertijd dacht men aan ADHD, maar ik herkende mezelf niet bij ADHDvriendjes. Na lang zoeken en bij toeval kwamen toen toch autistische kenmerken in beeld. Aanvankelijk kreeg ik geen passende hulp omdat de diagnose te onduidelijk was. Pas sinds enkele jaren krijg ik hulp waarin ik een klankbord heb. Daarnaast heb ik sinds kort een aantal dagdelen op de Unit. Ik wil mijn talenten verder ontwikkelen. Concrete plannen heb ik er nog niet mee. Ik baal van het idee dat mensen om me heen van alles hebben gepresteerd en ik niet. Als ik eerder de juiste diagnose had gehad was me wellicht veel leed bespaard gebleven, maar aan de andere kant heb ik me toch staande gehouden, heb veel van het leven gezien en heb zo mijn eigen kracht kunnen ervaren.

Ik ben begin dertig. Rond mijn 12e kreeg ik de diagnose autisme, PDDnos. Door het autisme was het naar school gaan én leren bij elkaar te veel, waardoor het niet lukte en ik faalangst heb ontwikkeld in het leren. Ik heb daarom speciaal voortgezet onderwijs gevolgd en extra begeleiding gehad op het MBO. Tegenwoordig woon ik zelfstandig met eens in de week ambulante begeleiding. Ik werk op de Unit om bezig te zijn met dingen waar ik goed in ben, en met een goede dagstructuur als basis te werken aan mijn toekomst. Wat ik verder wil en kan gaan doen weet ik nog niet zo goed. Door mijn autisme heb ik veel moeite overzicht te houden en kunnen dingen in mijn hoofd weleens door elkaar gaan lopen, waardoor ik chaotisch en angstig word. Ik leer steeds beter hiermee om te gaan en krijg steeds meer vat op mijn wisselende vermogens.